Convivendo com doença mista do tecido conjuntivo

Não tenho mais aquela alegria e força para viver. O que me mantinha forte eram os meus sonhos (aqueles que a maior parte das mulheres querem: ter uma casa, casar e ter filhos). O dia a dia tá difícil. Muito cansaço, tontura e sem falar nas dores que não me deixam em paz. Fico me perguntando como as outras pessoas conseguem viver com essa doença?! E o que será da minha vida? Por hora, minha família me ajuda. Não tenho emprego e estou sem direção. Depois o que será de mim? Ahhh, essa ansiedade que faz com que me preocupe tanto com o futuro e deixe de viver o presente. Tô odiando essa situação. #desabafo 😔

Ando um pouco sem paciência, por isso o sumiço aqui no blog. Fui à praia ontem sozinha para arrejar a cabeça e não foi no final da tarde nem muito menos nos horários recomendados. Cansei das restrições e fui pegar um bronze. Como sabem meu diagnóstico é até o momento de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Vamos ao assunto. Fui em busca das reações no organismo a pessoas com esclerodermia, esclerose, psoríase e lúpus cutâneo e sistêmico. O que encontrei: Os raios ultravioletas são capazes:  - de desencadeiar as crises lúpicas; - são responsavéis pela síntese de vitamina D (por isso temos que tomar suplemento); - é utilizado no tratamento de psoríase, esclerose e esclerodermia; PS: não encontrei informações sobre doença mista do tecido conjuntivo. Sabendo-se que a DMTC é uma mistura de sintomas de várias doenças e independentemente do marcador que está ativo (reagente) é melhor não arriscar a exposição solar excessiva. Achei um artigo que fala um pouco sobre a proteção a l

Acho que todo mundo que tem doença autoimune, como no meu caso que ainda não tem total confiança no diagnóstico de lúpus sistêmico, fica se perguntando se pode extrair o dente. Bem, aqui vai! Rs... Eu fiz. Não perguntei minha reumatologista, pq estava incomodando muito esse dente que quebrou e não tinha jeito de aproveita-lo. A extração foi feita na terça e ainda dói. Não acredito que seja nada ligado a doença e sim meu outro problema com os medicamentos = a alergia. O único remédio p dor que posso tomar é o paracetamol. PS: minhas plaquetas e leucócitos estão baixos mas, graças a Deus,  não tive sangramento excessivo.  O conselho é: observe como seu corpo está. Quando se corta, demora muito a sarar? Tá com feridas na boca? Tá com alguma doença viral ou bacteriana? A resposta dessas perguntas são indicativos que sua imunidade não tá lá essas coisas. Cuidado! Deixa para fazer o procedimento de extração do dente quando não estiver desse jeito. Eu não estava/estou nessas condições e acr

Algo que sempre perguntam nas consultas é se tenho queda de cabelo. No início da doença caia muito. Depois de tratamento dermatológico, melhorou. Ano passado assim que sai do hospital, meu cabelo caia tanto que dava para encher as duas mãos. Todos os dias chorava muito. Hoje meu cabelo se encontra quebrado e bem pouco em relação ao volume de antes.  Atualmente, meu cabelo voltou a cair e mesmo assim resolvi fazer umas loucuras nele - descolori no salão e não gostei. Depois de 3 dias resolvi tonalizar em casa, também não gostei rsrs (louca para mudar a aparência). Ele continua a cair. Resolvi pesquisar sobre o assunto. Vamos ao que interessa. De acordo com o site "abc da saúde", nos casos de lúpus discóide atinge nosso maior órgão que é a pele - o que inclui o couro cabeludo. Não é apenas o lúpus discóide que tem a queda de cabelo como sintoma, temos também o lúpus sistêmico e a doença mista do tecido conjuntivo (que é a mistura de vários sintomas de doenças autoimune

O tema de hoje é uma curiosidade minha. A imagem ilustra bem pelo que estou passando e não consigo entender. A foto dos remédios são meus, já a mulher aí não. Depois coloco uma foto da minha barriga. É seca também. Tomo a 5 anos corticoide e não engordo, só tenho inchaço no rosto. Ele está mais redondinho. Não entendo o porquê de não engordar. Queria pelo menos uns 5 quilos. Vamos ao assunto. Quem toma sabe na pele os efeitos colaterais dos corticoides, alguns deles mais graves e outros esteticamente indesejáveis. Quando utilizados por muito tempo e com doses a partir de 5 mg por dia há uma tendência ao ganho de peso e acúmulo de gordura na região do tronco e abdômen.  Isto porque em uso de prednisona pode aumentar o seu apetite. Além disso, o uso de prednisona causa a retenção de água e consequentemente o inchaço. Se você tiver uma condição inflamatória que pode restringir o movimento, isso pode significar que você está inativo por um período de tempo, resultando em ganho de pe

Por ainda duvidar do que tenho, resolvi procurar informações sobre o diagnóstico de DMTC. Observando a tabela 1, tive fenômeno de Raynaud, edema de alguns dedos, poliartrite, linfadenopatia (linfoadenomegalia), leucopenia, trombocitopenia, fibrose pulmonar pequena, fraqueza muscular, título de anticorpos anti-RNP 213 (se me recordo). Continuo sem entender o que tenho, rs... Não me ajudou muito, mas espero que ajude a você. Tabela 1: Critérios de classificação propostos por Kasukawa et al. 1. Sintomas comuns 1.1. fenômeno de Raynaud 1.2. Edema de dedos ou mãos 2. Anticorpos anti-RNP presentes em títulos superiores a 1:1.000 3. Achados clínicos 3.1. Achados LES-símile:              - poliartrite              - linfadenopatia              - eritema facial              - pericardite ou pleurite - leucopenia (< 4.000/mm 3 ) ou trombocitopenia (< 100.000/mm 3 ) 3.2. Achados ESP-símile: - esclerodactilia - fibrose pulmonar, restrição pulmonar ou r

Hoje resolvi postar sobre algo que está me incomodando muito além das dores - o Cansaço (conhecido como FADIGA em termo médico). Encontrei um artigo falando sobre Artrite Reumatoide, porém não consegui anexar aqui. Vou falar um pouco sobre o que li. No caso da artrite, os fatores da fadiga são a falta de condicionamento físico, aumento do esforço muscular, medicamentos, pertubação do sono por causa da dor e anemia (O meu caso se encaixa bem com todos esses fatores). Outro fator importante é o processo inflamatório que faz com que haja uma alteração hormonal nos níveis de cortisol causando a fadiga. Só para entender mellhor, vou citar a função do cortisol. Ele é um hormônio de "emergência", isso quer dizer que quando o corpo está vivendo uma situação de stress, ele age aumentando a pressão arterial e a glicose, propiciando energia muscular. Em um outro estudo, agora sendo sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), diz que a fadiga é um dos sintomas mais comuns e incapaci

Tem uns meses que estou com humor bem pra baixo. Uma tristeza com muitas explicações. Conviver com a dor está sendo mais difícil no momento. Vai fazer em setembro 5 anos que tenho essa doença auto-imune. O diagnóstico como falei em outra postagem é atualmente de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Viver sem saber ao certo é deprimente e assustador. Todos os dias com enjoos, dores no corpo, articulações doloridas e rígidas, insônia,... tanta coisa atormentando. O pior de tudo é a perspectiva de vida - sonhos que parecem que nunca vão se realizar porque essas limitações e cansaço inexplicável tiram o ânimo de viver. A vida tem dado muitas pancadas e fortes. A tristeza quando vem é devastadora. Meu emocional está muito abalado e o tempo ocioso está complicando tudo. Aos poucos estou tentando sair dessa inércia. Nunca as dores me afetaram tanto. Pedindo a Deus: CORAGEM para continuar.

Pense numa coisinha chata é a infecção por Cândida. Quem toma imunossupressores está mais susceptíveis a infecções que vai da gripe a essa esse mal que resolvi colocar como tema hoje. Vamos ao artigo.  Fisiopatologicamente falando:  "A microbiota vaginal normal é rica em lactobacillus produtores de peróxido (bacilos de Döderlein), os quais formam ácido lático a partir do glicogênio, cuja produção e secreção é estimulada pelos estrogênios. Esse mecanismo propicia uma acidez adequada (pH 4,5) do ambiente vaginal, dificultando a proliferação da maioria dos patógenos. A Candida é exceção, pois prolifera em ambiente ácido. Além do equilíbrio microbiológico da microbiota vaginal, outros fatores contribuem para a defesa vaginal: integridade da mucosa, presença das imunoglobulinas A e G e dos polimorfonucleados e monócitos. Entretanto, existem situações que predispõem ao aparecimento da candidíase (Sobel, 1990; Swedberg et al, 1991; Spinillo et al, 1992; Reed et al, 199

Após  ler um artigo sobre a cantora  Tiê ,  achei interessante falar sobre o assunto. A cantora conta sobre seu problema de saude - Lúpus e Vitiligo. Teve um trecho que me chamou muitos a atenção. Tiê procurou respostas do que estava acontecendo com sua saúde, como a maioria das pessoas fazem. Na sua busca encontrou a informação que as doenças autoimunes são intimamente ligadas à aceitação de nós mesmos. Palavras dela: "Aos poucos, fui examinando passagens difíceis da minha vida, que havia me tornado uma pessoa exigente, desconfiada e dura." Ela acredita que as duas doenças a fez gostar mais dela e a levou ao autoconhecimento. Nem foi preciso pensar muito nas passagens da minha vida. Cursar durante 5 anos algo que não me identifiquei, não conseguir emprego, a morte do meu tio, não conseguir mudar o rumo da vida e ter o sentimento de estar perdida... Já são bons motivos para descontrolar emocionalmente e consequentemente o corpo. Talvez eu não esteja tão bem porque não

Diagnóstico que recebi alguns dias:  Paciente com diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico, com acometimento articular e hematológico (plaquetopenia). Em uso de medicações imunossupressoras/imunomoduladoras (corticóide, metotrexato e hidroxicloquina). Possível quadro de toxicidade medular por azatioprina. O que antes era Doença mista do tecido conjuntivo, voltou a ser Lúpus. Cada médico que procuro, tem um diagnóstico diferente. Fiz um tratamento de mais de 4 anos acreditando ser DMTC, agora é outra coisa. Diz a médica que o tratamento é o mesmo e acrescentou mais dois medicamentos. Dá uma vontade de jogar tudo para o ar e deixar a doença tomar seu curso.  

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença autoimune crônica, multissistêmica, caracterizada por acometimento de múltiplos órgãos e sistemas, cursando com períodos de exacerbação e remissão. Apesar da complexidade, a etiologia do LES ainda é pouco conhecida, sabe-se, porém, da importante participação de fatores genéticos, ambientais, hormonais e imunológicos para o surgimento da doença. Embora sua distribuição seja universal, essa enfermidade é três vezes mais frequente em afro-americanos do que em brancos e dez vezes mais em mulheres. Vários autores têm demonstrado maior prevalência da deficiência de vitamina D em pacientes com LES em comparação a indivíduos saudáveis ou com outras doenças reumatológicas. Pacientes com LES apresentam múltiplos fatores de risco de deficiência de 25(OH)D. A fotossensibilidade característica da doença e a recomendação quanto ao uso de protetor solar determinam menor exposição do indivíduo ao sol, diminuindo a produção cutânea de vitamina D. O uso reg

Comentário : Sempre perto de menstruar, as minhas dores aumentam. Sinto enxaqueca, minhas articulações doem muito, formigamento nas pernas, piora a ansiedade e a irritação. Algumas médicas me disseram que no período menstrual há uma baixa na imunidade. Esse foi um dos motivos da busca por informações. ( Reprodução de uma pesquisa ) : Risco maior de mulheres desenvolverem doenças auto-imunes sugere que estas doenças são, de algum modo, mediadas pelos esteróides sexuais. A influência destes esteróides no sistema imune é um processo genômico e exige a existência de receptores apropriados. Estes receptores podem ligar diferentes hormônios ovarianos e adrenais, mas não estão presentes em todos os tipos de células do sistema imunológico. O estrogênio não altera a atividade celular imunossupressora, mas concernente à imunidade humoral, em concentrações fisiológicas, estimula a produção de imunoglobulinas, possivelmente pela inibição dos linfócitos T supressores. A proge

A ansiedade é um mecanismo que é ativado diante de um perigo iminente, fazendo com que nosso organismo reaja para garantir que estaremos em estado de alerta (a chamada reação de luta ou fuga). Estava a procura de artigos que mostrassem a ligação da doença mista do tecido conjuntivo e a ansiedade, não encontrei. Apesar de ainda não ter a segurança se tenho ou não a doença mista, ainda continuo pesquisando sobre o assunto e quero acreditar que seja esse o meu diagnóstico. Voltando ao assunto - ansiedade (esse mal que está me atormentando). Quem por uma determinada preocupação perdeu a paz e o sono ?   A mente fica acelerada, dá um medo de enlouquecer e perder o controle. O coração fica disparado, as mãos tremem, as tonturas são comuns. Existe uma inquietude, irritação e até agressividade. Essa situação é descrita como um estado de ansiedade. Mas, para alguns indivíduos, esses sintomas fazem parte de seu cotidiano, e a repetição dessas sensações pode levá-los a um adoecimento ment

Hoje fui a uma consulta com outro reumatologista e fiquei bastante triste. Já fui para tantos médicos e está mais que certo que nenhum deles sabem ao certo o que tenho. Nesse, agora, veio a suspeita de Lúpus. Sendo assim, descarta o diagnóstico de outros dois médicos. Vou fazer mais uma bateria de exames. Assim q concluir todos, posto aqui os resultados.