Após ler um artigo sobre a cantora Tiê, achei interessante falar sobre o assunto. A cantora conta sobre seu problema de saude - Lúpus e Vitiligo. Teve um trecho que me chamou muitos a atenção. Tiê procurou respostas do que estava acontecendo com sua saúde, como a maioria das pessoas fazem. Na sua busca encontrou a informação que as doenças autoimunes são intimamente ligadas à aceitação de nós mesmos. Palavras dela: "Aos poucos, fui examinando passagens difíceis da minha vida, que havia me tornado uma pessoa exigente, desconfiada e dura." Ela acredita que as duas doenças a fez gostar mais dela e a levou ao autoconhecimento. Nem foi preciso pensar muito nas passagens da minha vida. Cursar durante 5 anos algo que não me identifiquei, não conseguir emprego, a morte do meu tio, não conseguir mudar o rumo da vida e ter o sentimento de estar perdida... Já são bons motivos para descontrolar emocionalmente e consequentemente o corpo. Talvez eu não esteja tão bem porque não me aceitei como sou e minha real condição.
Olá Thaysa, eu sou portadora de DMTC, já diagnosticada há alguns anos atrás. Foi difícil fechar o diagnóstico, mas já tenho certeza disso. O exame que confirma o diagnóstico é o anti-RNP. Tenho uma excelente médica reumatologista, algo imprescindível para ter confiança no tratamento. Já passei por muita coisa nos últimos anos, que daria um livro. Podemos conversar mais sobre isso se você quiser. Quanto as suas dores articulares, pode ser a doença afetando o músculo e não necessariamente as articulações. Um dos sintomas da progressão da doença é o CPK, aldolase. TGO e TGP alterados que mostram a doença em atividade no músculo por isso talvez as dores que você sente na coxa. Vc sente dificuldade de abaixar e levantar? Tem dificuldade em fazer movimentos que torçam o pulso? Toma algum remédio para tratar a DMTC? Enfim, são tantas questões.... se quiser conversar comigo sobre a doença fique a vontade, será bom pode conversar com alguém sobre o assunto. Meu email é: solange@terral.tur.br
ResponderExcluirMeu TGO e TGP estão normais. O anti-RNP deu positivo. Segundo a médica, em Lúpus tbm altera o ANTI-RNP. Não tenho dificuldade em abaixar, mas sinto dores constantes e estralam as mãos, pescoço,.. Tomei vários medicamentos.
ExcluirThaysa, na outra semana começarei a tomar o metotrexato. Estou a 5 meses tomando a azatioprina, mas ela não surtiu efeito em mim. Vou contar um pouco da minha história. A doença começou a agir uns 3 anos atrás. O primeiro sintoma foi a dormência noturna nas mãos. Acordava a noite com minhas mãos dormentes e demorava a poder senti-las novamente. Pensei a princípio que fosse algum problema articular, ou que estava dormindo em cima dos braços. Troquei colchão, travesseiros sem melhora, é claro. Logo comecei a me sentir muito cansada e ter dificuldade nas tarefas simples, por último tive também a síndrome de Raynaud. Em 3 dias todos os meus dedos estavam roxos e comecei a ter úlcera do dedo indicador. Eu moro no Piauí e peguei o primeiro voo prá Curitiba, tive sorte de encontrar uma médica magnífica que entende muito de doenças auto imunes. Ela também pensou a princípio que seria apenas o Lúpus, mas os indicadores de lúpus sempre deram negativos e o diagnóstico foi fechado com o Anti-RNP. Tomei o reuquinol, mas não adiantou de nada e a doença evolui para uma fibrose pulmonar. tive que entrar na pulsoterapia de ciclofosfamida. Tomei 12 sessões e foi o que melhorou todo o meu quadro. Em março do ano passado terminei as sessões e infelizmente hj a doença voltou. Meus índices do músculo continuam alterados apesar da alta dose de corticoide e da azatioprina que tomei durante os últimos 5 meses. Estou em Curitiba para uma nova etapa do tratamento. Agora parei com a azatioprina e vou começar com o metotrxato, pois minha médica pretende tirar o corticoide, finalmente, ufa! Essa doença não é fácil, pq a DMTC reúne outras 3 doenças, o lúpus, a esclerose sistêmica e a polimiosite, cada uma quando ataca, ataca órgãos diferentes.Com o tempo aprendi a lidar um pouco melhor com a doença, mas não e fácil pq temos que ficar prestando atenção em tudo. No meu caso além do pulmão e da raynaud, a doença atacou o esôfago (tenho muito refluxo, horrível!), a tireoide (tomo puran para controlar), estou com catarata(por conta da alta dosagem de corticoide) e entrei em menopausa precoce (por contada quimioterapia. Quanto a você, além das articulações, vc sente alguma coisa no esôfago (reflux ou outro sintoma)? Verificou tireoide com exame de tsh e t4? É bom ver pq a doença costuma a atacar a tireoide tbém. Já fez esse exame de CPK e Aldolase para ver a função muscular? Se eu fosse vc faria pq essa dor articular tbém pode ter relação com o músculo. Vc tem tido algum tipo de tosse ou canseira? Desculpe te fazer tantas perguntas, mas são coisa que pergunto a mim mesma todos os dias. Acho que seu anti_RNP está muito alto e seu VHS como está? Quando a doença entra em atividade o primeiro marcador que aparece é esse. Minha médica aqui em Curitiba é excelente, não poderia ter melhor! Isso é uma grande vitória pq são poucos os médicos que conhecem a fundo a DMTC, normalmente sabem só do lúpus por isso geralmente fecham precipitadamente apenas nesse diagnóstico. Olha o lattes dela:http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4756747E6 Me fale um pouco de vc, como descobriu a doença?
ExcluirThaysa, na outra semana começarei a tomar o metotrexato. Estou a 5 meses tomando a azatioprina, mas ela não surtiu efeito em mim. Vou contar um pouco da minha história. A doença começou a agir uns 3 anos atrás. O primeiro sintoma foi a dormência noturna nas mãos. Acordava a noite com minhas mãos dormentes e demorava a poder senti-las novamente. Pensei a princípio que fosse algum problema articular, ou que estava dormindo em cima dos braços. Troquei colchão, travesseiros sem melhora, é claro. Logo comecei a me sentir muito cansada e ter dificuldade nas tarefas simples, por último tive também a síndrome de Raynaud. Em 3 dias todos os meus dedos estavam roxos e comecei a ter úlcera do dedo indicador. Eu moro no Piauí e peguei o primeiro voo prá Curitiba, tive sorte de encontrar uma médica magnífica que entende muito de doenças auto imunes. Ela também pensou a princípio que seria apenas o Lúpus, mas os indicadores de lúpus sempre deram negativos e o diagnóstico foi fechado com o Anti-RNP. Tomei o reuquinol, mas não adiantou de nada e a doença evolui para uma fibrose pulmonar. tive que entrar na pulsoterapia de ciclofosfamida. Tomei 12 sessões e foi o que melhorou todo o meu quadro. Em março do ano passado terminei as sessões e infelizmente hj a doença voltou. Meus índices do músculo continuam alterados apesar da alta dose de corticoide e da azatioprina que tomei durante os últimos 5 meses. Estou em Curitiba para uma nova etapa do tratamento. Agora parei com a azatioprina e vou começar com o metotrxato, pois minha médica pretende tirar o corticoide, finalmente, ufa! Essa doença não é fácil, pq a DMTC reúne outras 3 doenças, o lúpus, a esclerose sistêmica e a polimiosite, cada uma quando ataca, ataca órgãos diferentes.Com o tempo aprendi a lidar um pouco melhor com a doença, mas não e fácil pq temos que ficar prestando atenção em tudo. No meu caso além do pulmão e da raynaud, a doença atacou o esôfago (tenho muito refluxo, horrível!), a tireoide (tomo puran para controlar), estou com catarata(por conta da alta dosagem de corticoide) e entrei em menopausa precoce (por contada quimioterapia. Quanto a você, além das articulações, vc sente alguma coisa no esôfago (reflux ou outro sintoma)? Verificou tireoide com exame de tsh e t4? É bom ver pq a doença costuma a atacar a tireoide tbém. Já fez esse exame de CPK e Aldolase para ver a função muscular? Se eu fosse vc faria pq essa dor articular tbém pode ter relação com o músculo. Vc tem tido algum tipo de tosse ou canseira? Desculpe te fazer tantas perguntas, mas são coisa que pergunto a mim mesma todos os dias. Acho que seu anti_RNP está muito alto e seu VHS como está? Quando a doença entra em atividade o primeiro marcador que aparece é esse. Minha médica aqui em Curitiba é excelente, não poderia ter melhor! Isso é uma grande vitória pq são poucos os médicos que conhecem a fundo a DMTC, normalmente sabem só do lúpus por isso geralmente fecham precipitadamente apenas nesse diagnóstico. Olha o lattes dela:http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4756747E6 Me fale um pouco de vc, como descobriu a doença?
ExcluirOi Solange. Já te adicionei e até enviei um e-mail. A respeito de suas perguntas. Minha tireóide está normal e não lembro de ter feito esses do aldolase e CPK. Meu VHS esta em 5mm. Meus exames em si estão bons, o metotrexato não está funcionando em mim e azatioprina no ano passado quase me matou. Tive aplasia medular.
ExcluirOlá Thaysa, eu sou portadora de DMTC, já diagnosticada há alguns anos atrás. Foi difícil fechar o diagnóstico, mas já tenho certeza disso. O exame que confirma o diagnóstico é o anti-RNP. Tenho uma excelente médica reumatologista, algo imprescindível para ter confiança no tratamento. Já passei por muita coisa nos últimos anos, que daria um livro. Podemos conversar mais sobre isso se você quiser. Quanto as suas dores articulares, pode ser a doença afetando o músculo e não necessariamente as articulações. Um dos sintomas da progressão da doença é o CPK, aldolase. TGO e TGP alterados que mostram a doença em atividade no músculo por isso talvez as dores que você sente na coxa. Vc sente dificuldade de abaixar e levantar? Tem dificuldade em fazer movimentos que torçam o pulso? Toma algum remédio para tratar a DMTC? Enfim, são tantas questões.... se quiser conversar comigo sobre a doença fique a vontade, será bom pode conversar com alguém sobre o assunto. Meu email é: solange@terral.tur.br
ResponderExcluirTambém fui diagnosticada com DMTC a alguns anos. Já passei tanto mal que pensei em morrer. Tomei por vários anos metotrexato e reuquinol. Muitas dores musculares,articulares, infecções repetidas de urina e garganta. Me indicaram um médico em Juiz de Fora MG,antroposófago, tratamento com medicina antiga. Hj em dia estou ótima. Tomo so fototerapia e faço auto hemoterapia. Minha qualidade de vida melhorou demais.Quase não sinto dores. Esse tratamento é maravilhoso! Quem querer pesquisar: Vivendas Santana ;Dr Antonio Marques. Abraços
ResponderExcluirQuem quiser mais alguma informação meu e-mail rritaefi94@hotmal.com
ResponderExcluirritaefi94@hotmail.com
ResponderExcluirritaefi94@hotmail.com
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ResponderExcluirTambém fui diagnosticada com DMTC a alguns anos. Já passei tanto mal que pensei em morrer. Tomei por vários anos metotrexato e reuquinol. Muitas dores musculares,articulares, infecções repetidas de urina e garganta. Me indicaram um médico em Juiz de Fora MG,antroposófago, tratamento com medicina antiga. Hj em dia estou ótima. Tomo so fototerapia e faço auto hemoterapia. Minha qualidade de vida melhorou demais.Quase não sinto dores. Esse tratamento é maravilhoso! Quem querer pesquisar: Vivendas Santana ;Dr Antonio Marques. Abraços
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