Convivendo com doença mista do tecido conjuntivo

No dia 5 de abril de 2015 foi quando recebi alta. Tempos difíceis que foram superados. Lembro de poucas coisas desse momento. Lembro do desespero de não conseguir respirar, falar, de levantar sozinha para ir ao banheiro, de muitos furos pelo corpo por não acharem minhas veias, vômitos, desmaios, quedas assustadoras dos meus cabelos, do olhar de sofrimento e desespero da minha mãe, da sensação que estava morrendo ... Também lembro de coisas positivas: carinho dos meus familiares, amigos, enfermeiras. Carregava um sorriso sempre que podia e que muitas vezes era escondido pela máscara, pois estava em isolamento.  No inicio da DMTC, eu queria morrer. Depois das complicações e aplasia medular resolvi insistir na vida. Minha família é algo precioso. Luto por eles. Na época da aplasia lutava também por um amor. Hoje ainda dói, era uma ilusão. Existem males quem vem para o bem. Na época, ele me deu forças. Agora não faz parte da minha vida. Sobreviver é a palavra! A doença, a ilusão, a to

  Minha caixinha de remédios. Foi uma luta para conseguir o medicamento de alto custo Micofenolato de mofetila pelo Governo. Antes eu tomava azatioprina e pegava na farmácia do Estado. Depois da bendita aplasia medular não podia mais tomar esse medicamento. Fui para o metotrexato e vamos para mais reações adversas. Agora estou como o micofenolato de mofetila. Inicialmente tomava 1000mg (2 comprimidos por dia), porém sem efeito para acalmar a doença. Então a médica passou para 2000mg (4 comprimidos).  As complicações foram: medicamento muito caro que não vende nas farmácias daqui de Alagoas. Fui pesquisar e só tinha em São Paulo. Então fui tentar pegar pela farmácia do Estado. Até que tinha o medicamento, mas para apenas para transplantados. Aí começou a "guerra". Busquei meios legais através da defensoria pública que também negaram a pegar o caso por causa da renda familiar. Então fui para um advogado particular.  Hoje eu recebo não apenas o micofenolato, como tamb