Convivendo com doença mista do tecido conjuntivo

Ontem fui para reumatologista e meus exames estão ótimos. O prednisona vai ser reitrado aos poucos - é o que chamam de desmame. Esse mês vou tomar 3 comprimidos de 5mg por semana, no próximo mês irei tomar meio comprimido 5mg por semana e depois tchau prednisona. Eu estava utilizando a 7 anos e com uma única pausa de 8 meses. Estava preocupada com as reações a longo prazo deste medicamento. Vou listar eles: Alterações hidroeletrolíticas: retenção de sódio, perda de potássio, aumento do pH sanguíneo e níveis baixos de potássio; retenção de fluidos; insuficiência das funções do coração em pacientes sensíveis; aumento da pressão arterial. Alterações nos ossos e músculos: fraqueza muscular, doença muscular; perda de massa muscular, miastenia gravis (piora da doença autoimune que causa fraqueza muscular muito intensa); osteoporose (diminuição do conteúdo de cálcio nos ossos); fraturas por compressão vertebral; necrose asséptica da cabeça do fêmur e do úmero; fratura patológic

Não estou grávida, rs... Só fui buscar informações por curiosidade. Vamos a um resumo do que encontrei no site da Sociedade Brasileira de Doenças Autoimunes. No texto tem inicialmente informações sobre o mistério que ocorre com o sistema imune na gravidez. Fala de ser algo desconhecido de como o organismo da mãe não rejeita o bebê e vice-versa. Já que nosso corpo está programado para combater corpos estranhos. Em alguns casos de doenças do tecido conjuntivo, o estado imune incomum pode melhorar durante a gravidez. Já sabemos que o estrógeno causa uma piora nos sintomas da doença reumática. Mas não sabem explicar o que ocorre na gravidez para que ocorra o inverso. Nas lúpicas a gravidez não é contraindicada. Quando recebi o diagnóstico de lúpus, a médica falou em planejamento, na gravidez ocorre quando a doença estiver inativa e na suspensão dos medicamentos. Na leitura do artigo encontrei informações semelhantes, porém com algo que não tinha conhecimento: lúpicas tem d

  D emorei mas já estou de volta, rs... Hoje fez um mês que entrei na academia. A musculação me ajudou bastante com a insônia. Achei q não aguentaria as dores, mas até que estou me saindo bem. Vamos com base nos estudos científicos falar sobre o assunto: Musculação e LES. Tentei encontrar relacionado a doença mista mas continua precária as informações. Como possuímos semelhança com os pacientes com LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico) então vamos as informações encontradas. "Muitos autores afirmam que os pacientes com LES apresentam limitações na capacidade de realizar exercício físico devido ao acometimento das articulações, o que gera dor, fadiga e diminui amplitude de movimentos. O aspecto físico é um domínio importante da qualidade de vida e está relacionado à capacidade funcional, pois quanto mais expressivas são as limitações físicas, pior é a realização com êxito das atividades de vida diária (AVD's) e por consequencia, pior pode ser a qualidade de vida."

Venho deixado muitas oportunidades passarem por medo dessa doença. Tenho tentado ser "normal", porém percebi com mais clareza que tenho feito a barreira em volta de mim por estar doente. Já perdi empregos e por medo não procurei outro. Tenho medo de sair da rotina, mesma que ela não seja uma das melhores. Já estive envolvida em relacionamentos destrutivos por achar q merecia. Agora que as coisas começaram a melhorar, eu fui pouco paciente. Sou grata ao Senhor por estar viva. Isso precisa me bastar. Ele sempre está me dando a oportunidade de mudança e de ser feliz. Agora é coragem para realizar a mudança que tanto preciso. #desabafo

O frio chegou e com ele o aumento das dores. Já fui com minha curiosidade procurar informações da relação do frio com a dor. Primeiro procurei mais específico com as doenças reumáticas: "Clima: O frio definitivamente piora o fenômeno de Raynaud que pode, por sua vez, fazer parte de manifestações clínicas da esclerodermia e de outras doenças difusas do tecido conjuntivo. A arterite de células gigantes e a polimialgia reumática são mais prevalentes em regiões mais frias; não sabemos se isto é devido ao clima frio ou se é do genoma compartilhado das pessoas que vivem nestas áreas. Modificações na pressão barométrica produzem mais rigidez e dores em enfermos reumatóides." (http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?fase=r003&id_materia=2333).                                     Depois uma pesquisa abrangente sobre dores e frio encontrei: "Existem fatores que são provocados pelas baixas temperaturas e que podem deixar as pessoas mais sensíveis à dor. Um deles é o aumen

Tantas dores, meu Deus. Dá nem vontade de levantar da cama. Difícil dizer porquê insisto tanto em ter uma rotina "normal". Estou controlando a irritação e excluindo boa parte das coisas que não acrescentam positivamente a minha vida. Tenho que lutar pela remissão. Desacostumei das dores. Após o desjejum e o almoço de ontem senti um forte enjôo. Veio logo a lembrança do início da doença e da aplasia. Foco é meu curso e os trabalhos manuais que descobri ter jeito para fazer. Vou insistir até o momento que Deus permitir.

No dia 5 de abril de 2015 foi quando recebi alta. Tempos difíceis que foram superados. Lembro de poucas coisas desse momento. Lembro do desespero de não conseguir respirar, falar, de levantar sozinha para ir ao banheiro, de muitos furos pelo corpo por não acharem minhas veias, vômitos, desmaios, quedas assustadoras dos meus cabelos, do olhar de sofrimento e desespero da minha mãe, da sensação que estava morrendo ... Também lembro de coisas positivas: carinho dos meus familiares, amigos, enfermeiras. Carregava um sorriso sempre que podia e que muitas vezes era escondido pela máscara, pois estava em isolamento.  No inicio da DMTC, eu queria morrer. Depois das complicações e aplasia medular resolvi insistir na vida. Minha família é algo precioso. Luto por eles. Na época da aplasia lutava também por um amor. Hoje ainda dói, era uma ilusão. Existem males quem vem para o bem. Na época, ele me deu forças. Agora não faz parte da minha vida. Sobreviver é a palavra! A doença, a ilusão, a to

  Minha caixinha de remédios. Foi uma luta para conseguir o medicamento de alto custo Micofenolato de mofetila pelo Governo. Antes eu tomava azatioprina e pegava na farmácia do Estado. Depois da bendita aplasia medular não podia mais tomar esse medicamento. Fui para o metotrexato e vamos para mais reações adversas. Agora estou como o micofenolato de mofetila. Inicialmente tomava 1000mg (2 comprimidos por dia), porém sem efeito para acalmar a doença. Então a médica passou para 2000mg (4 comprimidos).  As complicações foram: medicamento muito caro que não vende nas farmácias daqui de Alagoas. Fui pesquisar e só tinha em São Paulo. Então fui tentar pegar pela farmácia do Estado. Até que tinha o medicamento, mas para apenas para transplantados. Aí começou a "guerra". Busquei meios legais através da defensoria pública que também negaram a pegar o caso por causa da renda familiar. Então fui para um advogado particular.  Hoje eu recebo não apenas o micofenolato, como tamb