Convivendo com doença mista do tecido conjuntivo

Não tenho mais aquela alegria e força para viver. O que me mantinha forte eram os meus sonhos (aqueles que a maior parte das mulheres querem: ter uma casa, casar e ter filhos). O dia a dia tá difícil. Muito cansaço, tontura e sem falar nas dores que não me deixam em paz. Fico me perguntando como as outras pessoas conseguem viver com essa doença?! E o que será da minha vida? Por hora, minha família me ajuda. Não tenho emprego e estou sem direção. Depois o que será de mim? Ahhh, essa ansiedade que faz com que me preocupe tanto com o futuro e deixe de viver o presente. Tô odiando essa situação. #desabafo 😔

Ando um pouco sem paciência, por isso o sumiço aqui no blog. Fui à praia ontem sozinha para arrejar a cabeça e não foi no final da tarde nem muito menos nos horários recomendados. Cansei das restrições e fui pegar um bronze. Como sabem meu diagnóstico é até o momento de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Vamos ao assunto. Fui em busca das reações no organismo a pessoas com esclerodermia, esclerose, psoríase e lúpus cutâneo e sistêmico. O que encontrei: Os raios ultravioletas são capazes:  - de desencadeiar as crises lúpicas; - são responsavéis pela síntese de vitamina D (por isso temos que tomar suplemento); - é utilizado no tratamento de psoríase, esclerose e esclerodermia; PS: não encontrei informações sobre doença mista do tecido conjuntivo. Sabendo-se que a DMTC é uma mistura de sintomas de várias doenças e independentemente do marcador que está ativo (reagente) é melhor não arriscar a exposição solar excessiva. Achei um artigo que fala um pouco sobre a proteção...

Acho que todo mundo que tem doença autoimune, como no meu caso que ainda não tem total confiança no diagnóstico de lúpus sistêmico, fica se perguntando se pode extrair o dente. Bem, aqui vai! Rs... Eu fiz. Não perguntei minha reumatologista, pq estava incomodando muito esse dente que quebrou e não tinha jeito de aproveita-lo. A extração foi feita na terça e ainda dói. Não acredito que seja nada ligado a doença e sim meu outro problema com os medicamentos = a alergia. O único remédio p dor que posso tomar é o paracetamol. PS: minhas plaquetas e leucócitos estão baixos mas, graças a Deus,  não tive sangramento excessivo.  O conselho é: observe como seu corpo está. Quando se corta, demora muito a sarar? Tá com feridas na boca? Tá com alguma doença viral ou bacteriana? A resposta dessas perguntas são indicativos que sua imunidade não tá...

Algo que sempre perguntam nas consultas é se tenho queda de cabelo. No início da doença caia muito. Depois de tratamento dermatológico, melhorou. Ano passado assim que sai do hospital, meu cabelo caia tanto que dava para encher as duas mãos. Todos os dias chorava muito. Hoje meu cabelo se encontra quebrado e bem pouco em relação ao volume de antes.  Atualmente, meu cabelo voltou a cair e mesmo assim resolvi fazer umas loucuras nele - descolori no salão e não gostei. Depois de 3 dias resolvi tonalizar em casa, também não gostei rsrs (louca para mudar a aparência). Ele continua a cair. Resolvi pesquisar sobre o assunto. Vamos ao que interessa. De acordo com o site "abc da saúde", nos casos de lúpus discóide atinge nosso maior órgão que é a pele - o que inclui o couro cabeludo. Não é apenas o lúpus discóide que tem a queda de cabelo como sintoma, temos também o lúpus sistêmico e a doença mista do tecido conjuntivo (que é a mistura de vários sintomas de doenças autoimune...

O tema de hoje é uma curiosidade minha. A imagem ilustra bem pelo que estou passando e não consigo entender. A foto dos remédios são meus, já a mulher aí não. Depois coloco uma foto da minha barriga. É seca também. Tomo a 5 anos corticoide e não engordo, só tenho inchaço no rosto. Ele está mais redondinho. Não entendo o porquê de não engordar. Queria pelo menos uns 5 quilos. Vamos ao assunto. Quem toma sabe na pele os efeitos colaterais dos corticoides, alguns deles mais graves e outros esteticamente indesejáveis. Quando utilizados por muito tempo e com doses a partir de 5 mg por dia há uma tendência ao ganho de peso e acúmulo de gordura na região do tronco e abdômen.  Isto porque em uso de prednisona pode aumentar o seu apetite. Além disso, o uso de prednisona causa a retenção de água e consequentemente o inchaço. Se você tiver uma condição inflamatória que pode restringir o movimento, isso pode significar que você está inativo por um período de tempo, resultando em ganho d...

Por ainda duvidar do que tenho, resolvi procurar informações sobre o diagnóstico de DMTC. Observando a tabela 1, tive fenômeno de Raynaud, edema de alguns dedos, poliartrite, linfadenopatia (linfoadenomegalia), leucopenia, trombocitopenia, fibrose pulmonar pequena, fraqueza muscular, título de anticorpos anti-RNP 213 (se me recordo). Continuo sem entender o que tenho, rs... Não me ajudou muito, mas espero que ajude a você. Tabela 1: Critérios de classificação propostos por Kasukawa et al. 1. Sintomas comuns 1.1. fenômeno de Raynaud 1.2. Edema de dedos ou mãos 2. Anticorpos anti-RNP presentes em títulos superiores a 1:1.000 3. Achados clínicos 3.1. Achados LES-símile:              - poliartrite              - linfadenopatia              - eritema facial     ...

Hoje resolvi postar sobre algo que está me incomodando muito além das dores - o Cansaço (conhecido como FADIGA em termo médico). Encontrei um artigo falando sobre Artrite Reumatoide, porém não consegui anexar aqui. Vou falar um pouco sobre o que li. No caso da artrite, os fatores da fadiga são a falta de condicionamento físico, aumento do esforço muscular, medicamentos, pertubação do sono por causa da dor e anemia (O meu caso se encaixa bem com todos esses fatores). Outro fator importante é o processo inflamatório que faz com que haja uma alteração hormonal nos níveis de cortisol causando a fadiga. Só para entender mellhor, vou citar a função do cortisol. Ele é um hormônio de "emergência", isso quer dizer que quando o corpo está vivendo uma situação de stress, ele age aumentando a pressão arterial e a glicose, propiciando energia muscular. Em um outro estudo, agora sendo sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), diz que a fadiga é um dos sintomas mais comuns e incapaci...