Convivendo com doença mista do tecido conjuntivo

Venho deixado muitas oportunidades passarem por medo dessa doença. Tenho tentado ser "normal", porém percebi com mais clareza que tenho feito a barreira em volta de mim por estar doente. Já perdi empregos e por medo não procurei outro. Tenho medo de sair da rotina, mesma que ela não seja uma das melhores. Já estive envolvida em relacionamentos destrutivos por achar q merecia. Agora que as coisas começaram a melhorar, eu fui pouco paciente. Sou grata ao Senhor por estar viva. Isso precisa me bastar. Ele sempre está me dando a oportunidade de mudança e de ser feliz. Agora é coragem para realizar a mudança que tanto preciso. #desabafo

O frio chegou e com ele o aumento das dores. Já fui com minha curiosidade procurar informações da relação do frio com a dor. Primeiro procurei mais específico com as doenças reumáticas: "Clima: O frio definitivamente piora o fenômeno de Raynaud que pode, por sua vez, fazer parte de manifestações clínicas da esclerodermia e de outras doenças difusas do tecido conjuntivo. A arterite de células gigantes e a polimialgia reumática são mais prevalentes em regiões mais frias; não sabemos se isto é devido ao clima frio ou se é do genoma compartilhado das pessoas que vivem nestas áreas. Modificações na pressão barométrica produzem mais rigidez e dores em enfermos reumatóides." (http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?fase=r003&id_materia=2333).                                     Depois uma pesquisa abrangente s...

Tantas dores, meu Deus. Dá nem vontade de levantar da cama. Difícil dizer porquê insisto tanto em ter uma rotina "normal". Estou controlando a irritação e excluindo boa parte das coisas que não acrescentam positivamente a minha vida. Tenho que lutar pela remissão. Desacostumei das dores. Após o desjejum e o almoço de ontem senti um forte enjôo. Veio logo a lembrança do início da doença e da aplasia. Foco é meu curso e os trabalhos manuais que descobri ter jeito para fazer. Vou insistir até o momento que Deus permitir.

No dia 5 de abril de 2015 foi quando recebi alta. Tempos difíceis que foram superados. Lembro de poucas coisas desse momento. Lembro do desespero de não conseguir respirar, falar, de levantar sozinha para ir ao banheiro, de muitos furos pelo corpo por não acharem minhas veias, vômitos, desmaios, quedas assustadoras dos meus cabelos, do olhar de sofrimento e desespero da minha mãe, da sensação que estava morrendo ... Também lembro de coisas positivas: carinho dos meus familiares, amigos, enfermeiras. Carregava um sorriso sempre que podia e que muitas vezes era escondido pela máscara, pois estava em isolamento.  No inicio da DMTC, eu queria morrer. Depois das complicações e aplasia medular resolvi insistir na vida. Minha família é algo precioso. Luto por eles. Na época da aplasia lutava também por um amor. Hoje ainda dói, era uma ilusão. Existem males quem vem para o bem. Na época, ele me deu forças. Agora não faz parte da minha vida. Sobreviver é a palavra! A doença, a ilusão, ...

  Minha caixinha de remédios. Foi uma luta para conseguir o medicamento de alto custo Micofenolato de mofetila pelo Governo. Antes eu tomava azatioprina e pegava na farmácia do Estado. Depois da bendita aplasia medular não podia mais tomar esse medicamento. Fui para o metotrexato e vamos para mais reações adversas. Agora estou como o micofenolato de mofetila. Inicialmente tomava 1000mg (2 comprimidos por dia), porém sem efeito para acalmar a doença. Então a médica passou para 2000mg (4 comprimidos).  As complicações foram: medicamento muito caro que não vende nas farmácias daqui de Alagoas. Fui pesquisar e só tinha em São Paulo. Então fui tentar pegar pela farmácia do Estado. Até que tinha o medicamento, mas para apenas para transplantados. Aí começou a "guerra". Busquei meios legais através da defensoria pública que também negaram a pegar o caso por causa da renda familiar. Então fui para um advogado particular.  Hoje eu recebo não apenas o micofenolato, como ...